Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας)

Ελλάδα Υγεία


Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας). Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος.

Ο όρος θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία (γνωστή παλαιότερα ως αναιμία του Cooley) αναφέρεται σε μια ομάδα γενετικών αιματολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης στον οργανισμό, της πρωτεΐνης που μεταφέρει το οξυγόνο από τους πνεύμονες προς τους ιστούς και τα διάφορα όργανα του σώματος. Πρόκειται για μια από τις πιο κοινές μονογονιδιακές διαταραχές στον κόσμο, που πλήττει 15 εκατομμύρια άτομα σε όλον τον κόσμο.

Η θαλασσαιμία εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα των Μεσογειακών χωρών (Ιταλία, Ελλάδα, Μέση Ανατολή), αλλά και της Νότιας Ασίας και της Αφρικής. Λόγω της συνεχούς μετανάστευσης πληθυσμών από τη μία χώρα στην άλλη, σήμερα δεν υπάρχει ουσιαστικά καμία χώρα στον κόσμο χωρίς θαλασσαιμία.

Ορισμένα άτομα είναι φορείς του γονιδίου της θαλασσαιμίας (έχουν κληρονομήσει μόνο ένα αλληλόμορφο γονίδιο) αλλά δεν εμφανίζουν κάποιο σημαντικό πρόβλημα υγείας που να σχετίζεται με τη διαταραχή αυτή. Τα άτομα αυτά έχουν το -κακώς- αποκαλούμενο στίγμα μεσογειακής αναιμίας.

Ο πάσχων από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) χρειάζεται τακτικές μεταγγίσεις αίματος για να διατηρήσει σε φυσιολογικά επίπεδα την αιμοσφαιρίνη του οργανισμού του και να μην υποστεί ερυθροποίηση, που είναι βλαπτική για τον οργανισμό του.

Όμως, η αγωγή αυτή προκαλεί υπερφόρτωση σιδήρου, ή αιμοσιδήρωση, που μπορεί να αποδειχθεί θανατηφόρα, αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα. Χαρακτηρίζεται από τη συσσώρευση περίσσειας σιδήρου στους ιστούς και μπορεί να οδηγήσει σε βλάβες στο ήπαρ, την καρδιά και στους ενδοκρινείς αδένες. Ο οργανισμός δεν διαθέτει έναν εγγενή μηχανισμό απομάκρυνσης της περίσσειας σιδήρου. Οι ασθενείς με αιμοσιδήρωση χρειάζονται θεραπεία για την απομάκρυνση του σιδήρου με χηλικούς παράγοντες.

Στις μέρες μας η νόσος μπορεί να προληφθεί. Αρκεί οι νέοι άνθρωποι που θέλουν να τεκνοποιήσουν, να υποβληθούν σε αιματολογικές εξετάσεις στα κέντρα πρόληψης της μεσογειακής αναιμίας, που λειτουργούν σχεδόν σε όλα τα δημόσια νοσοκομεία της χώρας.

Στην Ελλάδα, 3.000 άνθρωποι με θαλασσαιμία χρειάζονται τακτικά αίμα. Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μπορεί να ξεπερνούν τις 30 μονάδες αίματος ανά άτομο το χρόνο. Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για την αύξηση της αιμοδοσίας στη χώρα μας.

Ελπιδοφόρα είναι τα πρώτα μηνύματα από τα σχετικά ερευνητικά προγράμματα που βρίσκονται σε εξέλιξη, καθώς έως σήμερα από τους 28 ασθενείς παγκοσμίως που συμμετείχαν σε ερευνητικό πρόγραμμα γονιδιακής θεραπείας, το 80% σταμάτησε τις μεταγγίσεις. Ανάμεσά τους και Έλληνας ασθενής που υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία, στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου» της Θεσσαλονίκης, το οποίο συμμετέχει στο ερευνητικό πρόγραμμα.

Οι επιστήμονες εκφράζουν συγκρατημένη αισιοδοξία καθώς όπως αναφέρουν ακόμα βρισκόμαστε σε φάση μελετών, δηλαδή η γονιδιακή θεραπεία -το κόστος της οποίας αγγίζει το ένα εκατομμύριο ευρώ περίπου- δεν είναι ακόμα διαθέσιμη και θα πρέπει να αξιολογηθεί πλήρως, ώστε να έχουμε τα τελικά αποτελέσματα σχετικά με την ασφάλειά της, όπως τόνισαν κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ), με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Υπογράμμισαν ότι οι ασθενείς δεν θα πρέπει να σταματήσουν την θεραπεία τους, τονίζοντας ότι «η μετάγγιση παραμένει ο βασικός τρόπος αντιμετώπισης».

Όπως εξήγησε ο πρόεδρος της ΕΑΕ και πρύτανης του Πανεπιστημίου Αθηνών, Αθανάσιος Δημόπουλος, σήμερα η θαλασσαιμία -ένα νόσημα θανατηφόρο πριν από κάποιες δεκαετίες- έχει μετατραπεί σε χρόνιο-διαχειρίσιμο νόσημα, με μακρά επιβίωση και μεγάλη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών κυρίως λόγω της σημαντικής προόδου στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της που έχει επιφέρει θετική αλλαγή στην ολιστική αντιμετώπιση και στη φυσική πορεία του νοσήματος.

Πηγή: : moh.gov.gr

και

https://www.sansimera.gr/worldays/199#.XrUuoMNTyzo.facebook

0Shares

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *